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08/07/2014 | Campanha une familiares e portadores de doenças raras na luta por tratamento Read more: http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/campanha-une-familiares-portadores-de-doencas-raras-na-luta-por-tratamento-13150553#ixzz36saIouNQ
RIO - Quando Regina Próspero olha para trás, quase não acredita no rumo que tomou sua vida: faz reuniões frequentes no Congresso Nacional, em Brasília, formou-se em Direito, debruçou-se sobre artigos científicos, fez parte de um deles, foi convidada a conhecer o Papa, escreveu um livro. Regina não é cientista, escritora ou política. A instrumentadora cirúrgica de Guarulhos, em São Paulo, é mãe. Seu filho, Dudu, nasceu com mucopolissacaridose (MPS) tipo VI, uma rara doença metabólica e genética que afeta o desenvolvimento físico dos pacientes e pode ser fatal. Niltinho, o primogênito, morreu em decorrência dela. Regina é também uma das idealizadoras da campanha “Muitos Somos Raros”, criada para sensibilizar sobre uma luta quase solitária, pois portadores dessas enfermidades vivem à margem dos esforços das indústrias farmacêuticas e das políticas públicas.
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